Epikultur

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Certificado de colaboración virtual + mención en web Apoyodravet + bolígrafo corporativo + pulsera Apoyodravet + gafa realidad virtual Google cardboard Apoyodravet + dosier protocolo experiencia piloto
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Certificado de colaboración virtual + mención en web Apoyodravet + bolígrafo corporativo + pulsera Apoyodravet + gafa realidad virtual Google cardboard Apoyodravet + 1 inscripción gratuita al Congreso internacional sobre síndrome de Dravet y epilepsia refractaria Bilbao 2019
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Certificado de colaboración virtual + mención en web Apoyodravet + bolígrafo corporativo + pulsera Apoyodravet + gafa realidad virtual Google cardboard Apoyodravet + 1 inscripción gratuita al Congreso internacional sobre síndrome de Dravet y epilepsia refractaria Bilbao 2019 + bono descuento de 300€ en la compra de detector SERAS
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About this project

Programa de innovación social en el camino de la cultura inclusiva para afectados/as de epilepsia
Material Minimum Optimum
Compra de 5 Detectores SERAS
Precio por detector: 800€ El primer detector del mundo en alertar de las crisis 1 minuto antes de que ocurran ( medición continuada de actividad cerebral por EEG auricular)
€ 4.000
Desarrollo de 1 módulo de identificacion de tipo de crisis epilépticas y 1 módulo de manejo de crisis mediante realidad virtual y aumentada
Formación y capacitación de entorno de afectado/a en epilepsia, identificación y manejo de crisis a través de la realidad virtual y aumentada y App Apoyodravet
€ 4.000
Infrastructure Minimum Optimum
Desarrollo App
App para móvil, con la que monitores culturales y acompañantes, puedan monitorizar a través de un semáforo informativo, y establecer estrategias.
€ 2.000
200 horas Project Manager. Coordinación del proyecto
Responsable del proyecto
€ 1.900
Task Minimum Optimum
Comisiones de prestación de servicios goteo y transacciones bancarias
Comisiones de prestación de servicios goteo y transacciones bancarias
€ 500
Mantenimiento detectores SERAS
El mantenimiento incluye la calibración, asistencia técnica remota y asistencia técnica in situ si necesaria
€ 1.000
Viajes y traslados
Desplazamientos a domicilios y colegios de participantes, acompañamientos a actividades artístico- culturales
€ 300
Mejoras en módulos de identificación de crisis y de manejo de crisis epilépticas
incluye la actualización de contenidos según las nuevas evidencias científicas y generación de nuevo contenido
€ 1.000
Total € 9.400 € 14.700
Necessary
Supplemental

General information

Se trata de un programa que pretende garantizar la accesibilidad y el disfrute de la cultura a afectados/as de epilepsia con convulsiones frecuentes.
Con esta campaña, queremos conseguir que los/as afectados/as de epilepsia refractaria, comiencen a participar en las actividades artístico culturales y de ocio y tiempo libre.

Epikultur permitirá incrementar la participación y disfrute a tod@s aquell@s, que debido a la epilepsia farmacorresistente, reducen sus actividades públicas individuales y grupales.
Busca aprovechar el enfoque educativo y rehabilitador de la cultura y el ocio para una mejora del/la afectado/a y un aporte significativo hacia una mejor sociedad.

¿QUÉ HAREMOS PARA FACILITAR EL DERECHO DE ESTE COLECTIVO A FORMAR PARTE DE LA VIDA CULTURAL?

1.- PLANIFICAR: Proporcionaremos información a afectados/as y familias de los períodos de la semana con baja probabilidad de crisis epiléptica, facilitando la elección de los momentos de disfrute de las actividades culturales (PRIMERA VEZ EN EL MUNDO que se va a intentar aportar dicha información).
2.- ALERTAR: Avisaremos con un mínimo de 1 minuto antes de que ocurra la crisis, para disponer de tiempo para prepararse (PRIMERA VEZ EN EL MUNDO QUE SE ALERTA).
3.- FORMAR: capacitaremos en epilepsia, manejo e identificación de crisis a todos los intervinientes, acompañantes, voluntarios y profesionales de la actividad cultural, y utilizaremos la simulación mediante realidad virtual y avanzada, así como el elearning.

¿QUÉ FINANCIAMOS CON ESTA CAMPAÑA?
(Tecnología y coordinación del proyecto)

1.- Compra de detectores SERAS para los casos pilotos

2.- Desarrollo tecnológico

3.- Desarrollo de la app que conecte el detector MJN SERAS con el alumno/a

4.- Coordinador que se encarga de buscar los/as afectados/as, de ir a la escuela, etc...

Description of the project. Main features, strengths and differentials.

Apoyodravet, dentro de sus programas de impulso de producto tecnológico útil para afectados/as, tiene un acuerdo de colaboración con la empresa MJN NEUROSERVEIS, en el que presta asesoramiento y diseminación del detector SERAS.

A cambio, MJN NEUROSERVEIS, ofrece la participación a los/as socios/as de Apoyodravet en los ensayos clínicos que se realizan con el detector SERAS y facilita al menor precio posible dispositivos para que Apoyodravet desarrolle sus proyectos sociales.

Buscamos iniciar actuaciones desde un ambiente protegido para el afectado/a, la mayoría de ellos en situación de altas discapacidades y dependencias: LA ESCUELA, primera puerta de entrada para el menor al mundo de la cultura.

Desde el trabajo conjunto con el colegio del afectado/a, facilitaremos que acuda con sus compañeros a las actividades culturales, proporcionando un ambiente de confianza y capacitación de educadores, monitores, guías, familias, otros..

FASES
1.- Desarrollo tecnológico
.- Finalización del desarrollo tecnológico del detector MJN SERAS.
.- Realización de la app del móvil en formato semáforo que conecta el MJN SERAS con los educadores o participantes en el ocio y tiempo libre, en las actividades artísticas y los familiares.
.- Finalización de la formación mediante realidad virtual.
.- Finalización de elearning.
.- Personalización y parametrización.

2.- Realización de un caso piloto con 5 afectados/as de epilepsia refractaria
Incluye la identificación de los 5 afectados/as, sus entornos familiares y educativos.
Incluye la identificación de las necesidades o deseos de participar en las actividades artístico-culturales.

3.- Extensión a la mayor cantidad de afectados/as de epilepsia refractaria

Objetivo general
Desarrollar un programa que facilite la integración del afectado/a con epilepsia refractaria en las actividades artístico culturales, así como en las actividades de ocio y tiempo libre.

Objetivos específicos
1.- Alinear las experiencias culturales y de ocio al patrón temporal de excitación cerebral en afectada de epilepsia, eligiendo los momentos más adecuados.
2.- Eliminación de incertidumbre de no saber cuándo se producirá una crisis y estableciendo estrategias de respuestas.
3.- Fomentando el bienestar, autonomía, inclusión, autodeterminacion, garantizando derechos.
4.- Eliminación de riesgo de sufrir accidentes debido a las crisis.
5.- Formación avanzada en identificación y manejo de crisis en intervinientes en actividades culturales.
6.- Interrelación de entidades culturales, sociales, y del ocio y tiempo libre para innovación y avances.

Why this is important

¿POR QUÉ EPIKULTUR?
.- Para abrir mundos.
.- Para que situaciones deseables, sean realidad.

.- Para que una niña con síndrome epiléptico discapacitante, pueda participar en un grupo de danzas vascas.
.- Para que un hombre con criris no controladas, acuda a visitas guiadas sin acompañamiento, con confianza en una correcta respuesta del guía si fuera necesario.
.- Por unas colonias y campamentos inclusivos con la epilepsia.
.- Por unas fiestas con control de desencadenantes proconvulsivos (cambiemos luces para no generar fotosensibilidad).
.- Con la inclusividad como obligación, no como opción.
.- Con la discapacidad y la epilepsia, siendo uno más en la vida cultural de esta sociedad.

El proyecto se dirige a toda la población general afectada de epilepsia de Euskadi (32.000-42.000 personas) y de epilepsia refractaria de Euskadi (más de 10.000 personas).

Team and experience

ApoyoDravet es una entidad impulsada por familias de afectados/as de síndrome de Dravet y otras epilepsias refractarias, en las que interactúan los pacientes y su red social cercana (cuidadores, familiares y población próxima) con otros intervinientes (profesionales sanitarios, investigadores, educadores, otros), desarrollando una experiencia transversal de trabajo colaborativo.

Desde esa multidisciplinariedad, es capaz de desarrollar proyectos de máxima eficiencia e innovación en los campos de innovación social, tecnología orientada al afectado/a y promoción de la investigación.

Ganadora de convocatorias competitivas como la científica de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) 2017 y la de tecnología social de Fundación Quaes 2017, trabaja estrechamente con más de 25 centros de investigación, más de 15 entidades tecnológicas y más de 100 familias con afectados/as de síndrome de Dravet y otras epilepsias de 5 países diferentes.

Soporta un apoyo a más de 1300 consultas en 2017 a través de su servicio de información orientada, entiende su trabajo con el lema de #juntossomosmejores, trabajando codo con codo con otras entidades en la Federación europea de Síndrome de Dravet (DSEF), Federación Española de Epilepsia (FEDE), Federación Iberoamericana de Síndrome de Dravet (FEDER) y Federación Española de Enfermedades raras (FEDER).

Impulsan este 2018, 10 proyectos de investigación avanzada, 6 proyectos tecnológicos y más de 10 proyectos de transformación social.
Esta joven asociación, que se define a sí misma como #comunidadapoyodravet, se desarrolla en crecimientos significativos para la mejora de calidad de vida de los/as afectados/as y de sus entornos sociales, favoreciendo la inclusión social y educativa de los/as afectados/as, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio. También promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades.

Social commitment