Jornada Mujeres autistas: el derecho a la salud y el bienestar como reto social

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  • Location Madrid, España
Finished 22 / 06 / 2019
Funded!
Received
€ 750
Minimum
€ 630
Optimum
€ 1.330
20 Backers
Channel
  • Contributing € 5

    Mención en nuestra web

    Mencionaremos en nuestra web de forma diaria las aportaciones, en forma de corazón, nube de palabras

    > 04 Backers
  • Contributing € 15

    Marcapáginas CEPAMA

    Hecho a mano con nuestro lema 'Ser diferente es una forma más de ser'

    > 02 Backers
  • Contributing € 30

    Taza edición limitada con el lema de la jornada 'La Red en Torno a Nosotras'

    Haremos una edición limitada de tazas con el lema de la jornada

    > 05 Backers
  • Contributing € 50

    Libro 'Mujeres Autistas: desde dentro del espectro'

    Quedan pocos ejemplares para terminar la edición del primer libro en español que habla del autismo en femenino dando voz en primera persona a las mujeres autistas. Es una última oportunidad para conseguir tu ejemplar.

    > 05 Backers
  • Contributing € 100

    Peluche con camiseta personalizada

    Nuestra mascota se viste de los colores de la Jornada. Un oso de peluche que lleva una camiseta con el lema de la Jornada será el regalo perfecto que te recordará una experiencia inolvidable.

    > 02 Backers

About this project

Queremos que se conozca la situación actual de la atención sanitaria a niñas y mujeres en el espectro del autismo

Needs Task Minimum Optimum
Viajes de ponentes
Billetes de tren
€ 350
Comida ponentes
Comida de atención a ponentes a mediodía de la jornada
€ 250
Needs Material Minimum Optimum
Imprenta
Carpetas y flyers de la Jornada
€ 280
Regalos a donantes crowdfounding
merchandising, publicaciones y objetos personalizados para agradecer a los colaboradores
€ 250
Merchandising
Marcapáginas y chapas conmemorativos de la Jornada
€ 100
Varios
Compra de otro material de oficina
€ 100
Total € 630 € 1.330
Necessary
Supplemental

General information

¿Sabes que las personas autistas viven 15 años menos que el resto?
Cuando hablamos de esperanza de vida para las personas autistas las estadísticas nos enfrentan a cifras alarmantes que reducen la supervivencia entre 10 y 15 años con respecto a la población general. ¿Cuál es el origen de esta diferencia? ¿Es consustancial al autismo? ¿Se deriva de una deficiente atención a la salud, una diferente percepción de la enfermedad, o es consecuencia de la medicación excesiva y prolongada en el tiempo con fármacos psicotrópicos? Estas preguntas se abordarán a lo largo de una jornada en la que compartirán espacio los profesionales de la atención sanitaria y la terapeútica junto con mujeres autistas y madres de niñas en el espectro.

¿Te habían dicho que muchas mujeres se enteran de que son autistas por el diagnóstico de sus hijos?
Trataremos también de los sesgos de género en el diagnóstico y de cómo éste puede convertirse en una carrera de fondo para las niñas y mujeres y sus familias. Se abordará la maternidad, su afrontamiento y la capacidad de las mujeres autistas para ser madres singulares, atentas y dinamizadoras de familias saludables y felices y la importancia que tiene el conseguir una adecuada atención ginecológica y obstétrica para conseguirlo.

¿Sabes qué es la violencia sanitaria?
A veces se sobremedica a las personas autistas sin buscar el origen de su malestar, solo para neutralizar sus comportamientos. Y esto durante toda la vida. Otras veces te tratan en el entorno sanitario sin comprender nuestras necesidades; nos tocan, nos someten a ruidos y exploraciones innecesarias y sin programar, causando sufrimiento y malestar.

Hay que pensar en las niñas y mujeres autistas con discapacidad intelectual
No olvidaremos tampoco, a las niñas y mujeres en las que el autismo se une a la discapacidad intelectual y nos asomaremos a las estrategias de apoyo para que puedan afrontar sin traumas la menarquía y la menstruación.

Description of the project. Main features, strengths and differentials.

Un proyecto pionero
Este proyecto es pionero en el mundo del autismo. Si bien en diferentes ocasiones se han abordado cuestiones relacionadas con la salud y la atención sanitaria a las personas en el espectro del autismo, con frecuencia se reducen a la parte del autismo que se combina con discapacidad intelectual y graves dependencias. Nunca se ha afrontado la temática del afrontamiento de la salud y el bienestar orientada a las mujeres y niñas autistas. La tendencia a infantilizar a las personas con discapacidad lleva a la sociedad en general a pensar que serán durante toda su existencia seres asexuados, sin opción a la vida sexual y en el caso de las mujeres se les niega la maternidad.

Objetivos

  • Defendemos que se generen estrategias diagnósticas sin sesgo de género, que conocer la condición y gestionar los apoyos a los que se tiene derecho no sea un calvario de especialista en especialista durante toda la vida.

  • Pedimos que el autismo no se trate como una enfermedad y que no se medique de forma crónica porque eso acorta la vida de las personas y reduce su calidad de vida y su salud general. Hay otras formas de abordarlo y es necesario que se garanticen los apoyos y las terapias necesarias a todas las personas en el espectro del autismo.

  • Queremos visibilizar la violencia sanitaria que se da con frecuencia en el ámbito ginecológico y obstrético, el derecho a la maternidad, y en general la necesidad de que las personas autistas reciban una atención sanitaria de calidad.

  • Demandamos apoyos personalizados y una calidad de vida a la que sin duda todas las niñas y mujeres en el espectro del autismo tienen derecho.

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Why this is important

Este proyecto va dirigido a:

  • Las mujeres y niñas autistas y sus familias porque escuchando en primera persona las necesidades y demandas de las adultas en el espectro del autismo podrán reconocer las necesidades propias y de sus hijas y trabajar en conseguir un mundo mejor para ellas.

  • Personal sanitario en general que debe comprender que los pacientes que se acercan a sus consultas no son todos iguales y que el neurotipo autista tiene derecho y reclama una atención sanitaria específica y de calidad.

  • Profesionales de apoyo, que deben poneerse en los 'zapatos' de la persona autista y que buscan de forma constante comprender cómo funciona ese mundo diferente y apasionante de las personas en el espectro del autismo.

  • Por último, nos gustaría encontrar una respuesta entusiasta en las nuevas generaciones de profesionales, en los jóvenes que aún están en las universidades y a los que queremos ilusionar con los proyectos de apoyo a este gran colectivo social. y sobre todo a las propias jóvenes y mujeres autistas que tienen que tomar conciencia de su derecho a la salud y el bienestar y que han de empoderarse para reclamar sus derechos y hacerse visibles a la sociedad.

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Team and experience

El Comité de Promoción y Apoyo a la Mujer Autista, CEPAMA, depende de la Asociación Sinteno Inclusión. Esta entidad no lucrativa lleva desde 2012 trabajando para dar visibilidad a las personas autistas en todos los entornos sociales y alcanzar la accesibilidad universal para el colectivo en el espectro del autismo.
Este Comité está formado por cinco mujeres diagnosticadas de autismo nivel 1 y una madre de una joven con autismo y discapacidad intelectual que representa a este colectivo. Todas ellas tienen una larga trayectoria en el ámbito del activismo y la comunicación social.

Carmen Molina, diagnosticada de autismo en la infancia y de asperger en la edad adulta. Es Gestora Cultural, Master en Patrimonio Histórico, Industrias culturales y Turismo Cultural, Grado en Artes Aplicadas con la especialidad de Diseño de Interiores. Gestora y Auditora de Calidad con especialidad en diseño y gestión por procesos. Trabajó como Subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid. En la actualidad compagina su actividad laboral con la presidencia de la Asociación Sinteno para el Ocio y la Inclusión Social desde donde promueve actividades de ocio en museos para personas con trastornos del espectro del autismo, y trabajos a favor de la visibilidad de la mujer autista y la defensa de sus derechos. Promotora y Coordinadora del Comité para la promoción y apoyo de la Mujer autista. http://sinteno.es y http://denaranjayrojo.wordpress.com

Regina Cortés, diagnosticada de síndrome de asperger en la edad adulta. Es Licenciada en Humanidades con especialidad en Comunicación por la Universidad de Deusto. Master en creación y programación de sitios web centrados en la usabilidad y la accesibilidad. Ha desempeñado labores de organización y comunicación para dFeria y la Semana de Cine Fantástico y de Terror en Donostia Kultura. Ha sido creativa publicitaria y responsable de marketing online en Arista Interactiva para grandes cuentas (Guggenheim Bilbao, Helados Nestlé, Caja Laboral, Seguros Lagun Aro).Coprotagonista del largometraje Planet Asperger. Durante tres años se hizo cargo de la gerencia de la empresa familiar. Actualmente dedica su vida a su hija de dos años y estudia los grados de Criminología e Historia del Arte y colabora con GAUTENA en charlas y ponencias. Administra el canal de YouTube El Sagutxo Solitario. http://reginacortes.com

Montse Navarro, es conocida en redes como Asper Revolution, ciber activista por los derechos de las personas autistas y a favor del Movimiento de la Neurodiversidad. Mujer autista, descubrió su neurotipo en la edad adulta y eso le ha permitido tener una mirada crítica al capacitismo imperante en la sociedad. Lucha activamente por la visibilización de la mujer autista y denuncia las opresiones que sufren por la combinación de estas dos condiciones (transversalidad). http://asperrevolution.wordpress.com

María Ruiz-Peña. Licenciada en Pedagogía, Orientadora Escolar en Ed. Secundaria y Ed. Infantil y Primaria realizando funciones de evaluación, asesoramiento al profesorado y familias. Coordinadora de Proyectos de Coeducación y Grupos de Trabajo Escuela Inclusiva TEA para la sensibilización, formación del profesorado y desarrollo de estrategias inclusivas como Diseño y Adaptación de materiales Curriculares , Proyecto de Recreos Inclusivos e Intervención en Procesos Semántico-Pragmáticos. Colaboración en la implantación del PIIE Programa de Inteligencia Emocional y Social en el ámbito Educativo. Participa en grupos de discusión para la reflexión sobre la situación de la Atención a la Diversidad en Andalucía: sección Altas Capacidades Intelectuales. Imparte cursos y talleres relacionados con la Atención a la Diversidad. Diagnosticada de autismo/asperger en la edad adulta y madre de una niña autista. Actualmente ejerce como Asesora Provincial de Necesidades Educativas Especiales en el Centro del Profesorado de Sevilla.

Raquel Olga Montllor . psicopedagoga, maestra de inglés, educadora social, máster de educación especial, Asperger/autista, madre. Diagnosticada de autismo/asperger a los 40 años. Activista en salud mental (lucha contra el estigma), portavoz en primera persona, sensibilización en universidades, participación en grupos de ayuda mutua en asociación ‘Obertament’. Ha participado en diversos documentales sobre el autismo. https://raquelmontllorlinares.wordpress.com

Inés López , es Ingeniera Agrónoma. Tiene dos hijas una de 16 años y Alba de 15 años que tiene Autismo . En el 2008 junto con varias familias de la zona Sur de Madrid, formó la Asociación ProTGD, de la cual es Vicepresidenta desde ese año. Se declara firme defensora de la INCLUSIÓN de las personas con Discapacidad, cualquiera que sea su condición.

María Xosé Porteiro, periodista y escritora, experta en temas de género, comunicación y política internacional, en la actualidad dirige la Comisión de Igualdad del Consello da Cultura Galega, pertenece al consejo rector del Instituto Gallego de Análisis Internacional (IGADI) y tiene la columna de opinión Habitación Propia en el periódico La Voz de Galicia. Ha publicado novela y ensayo; trabajó en prensa, radio y comunicación corporativa; participó en política como concejala en Vigo, diputada en el Parlamento Gallego, en el Congreso, en la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa y como Delegada de la Xunta en Argentina y Uruguay.

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Social commitment